Resenha de livro: Uma visão lúcida dos riscos do "diagnóstico progressivo"

Quando a neurologista Suzanne O'Sullivan conheceu uma paciente que ela chama de Darcie, a mulher de 20 anos estava sofrendo convulsões diárias tão incapacitantes que ela mal saía de casa havia um ano.

Darcie esperava adicionar epilepsia à sua já longa lista de outros diagnósticos: enxaqueca, anorexia, síndrome do intestino irritável, autismo, depressão, ansiedade, transtorno de déficit de atenção/hiperatividade, um problema de desmaio e tontura chamado síndrome de taquicardia postural ortostática, ou POTS, e uma condição articular chamada síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel.

O'Sullivan, que rapidamente descartou a epilepsia, passou a suspeitar que a jovem estava, na verdade, sofrendo de outra doença comum: superdiagnóstico.

Em seu novo livro, " A Era do Diagnóstico: Como Nossa Obsessão por Rótulos Médicos Está nos Deixando Mais Doentes", O'Sullivan afirma que a maioria dos médicos que atendem um grande volume de pacientes encontra regularmente jovens com pelo menos alguns dos diagnósticos de Darcie, muitas vezes em combinação com síndrome de Tourette, dislexia e alguns outros. Na verdade, ela vê uma "epidemia de sobrediagnóstico", na qual os pacientes recebem diagnósticos médicos que são tecnicamente corretos, mas não necessariamente os beneficiam.

“Estou constantemente chocada com o fato de tantas pessoas na faixa dos 20 e 30 anos terem acumulado tantos rótulos de doenças em tão tenra idade”, escreve O'Sullivan, que atua no Serviço Nacional de Saúde de Londres. “Pessoas mais velhas também. Hipertensão, colesterol alto, dor lombar e assim por diante. Está se tornando incomum para mim encontrar um paciente que não tenha um histórico de diagnósticos anteriores.”

O aumento acentuado nos diagnósticos de câncer, demência, doença de Lyme crônica e muitas outras condições pode indicar que as pessoas estão menos saudáveis ​​mental e fisicamente do que no passado. Ou talvez os médicos estejam mais aptos a reconhecer problemas de saúde, o que leva a tratamentos que melhoram sua saúde.

O livro de O'Sullivan explora outra possibilidade: diferenças normais entre indivíduos estão sendo diagnosticadas como condições médicas? Ao introduzir a medicina moderna na mesa de exames, O'Sullivan oferece um desafio instigante às nossas suposições comuns sobre a importância do diagnóstico precoce e preciso. Entre elas, os resultados dos exames podem ser considerados fatos confiáveis? A intervenção precoce é a melhor maneira de lidar com um problema médico? E, fundamentalmente, ter um diagnóstico é sempre melhor do que não ter?

“Fico constantemente chocado ao ver que tantas pessoas na faixa dos vinte e trinta anos podem ter acumulado tantos rótulos de doenças em uma idade tão jovem.”

“The Age of Diagnosis” parece uma atualização de “ Overdiagnosed: Making People Sick in the Pursuit of Health ”, um livro de 2011 do internista H. Gilbert Welch e dois colegas que apresentou evidências convincentes de que condições comuns — hipertensão, diabetes, osteoporose e vários tipos de câncer — são rotineiramente superdiagnosticadas.

Welch atribui a culpa à superdetecção — programas de triagem, exames de imagem e testes genéticos que detectam anormalidades que nunca se tornariam problemas — e O'Sullivan concorda. Em sua opinião, parte da responsabilidade recai sobre médicos e cientistas, seduzidos por avanços tecnológicos que lhes permitem identificar potenciais problemas.

Mas ela parece mais interessada no papel dos pacientes — e dos pais de pacientes — que exigem um diagnóstico quando a vida não segue como desejam. "A expectativa de saúde constante, sucesso e uma transição tranquila pela vida acaba sendo frustrada quando as coisas não acontecem dessa forma", escreve ela. "As explicações médicas se tornaram o curativo que usamos para nos ajudar a lidar com essa decepção."

Outros médicos compartilham a mesma preocupação? A tese de O'Sullivan — o sobrediagnóstico está causando danos — seria reforçada se seu livro incluísse outras vozes médicas. Em vez disso, ela se concentra em entrevistas com pacientes, muitos dos quais se sentiram confortáveis ​​com seus diagnósticos, embora O'Sullivan se preocupe com a possibilidade de eles estarem superdiagnosticando .

Ela estende sua crítica a condições que costumavam ser raras ou até inexistentes, mas agora são comumente diagnosticadas. Nas últimas décadas, essas condições foram redefinidas para incluir uma gama mais ampla de sintomas, cortesia do que ela chama de "aumento no diagnóstico".

“Isso ocorre quando a linha divisória entre normal e anormal muda lentamente, de modo que, com o tempo, pessoas que antes seriam consideradas saudáveis ​​são atraídas para o grupo da doença”, escreve O'Sullivan.

Por exemplo, o TDAH apareceu pela primeira vez no Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais em 1968, descrito como distração e inquietação em crianças pequenas. Várias iterações do DSM depois, o TDAH agora pode ser aplicado a pessoas de qualquer idade e com uma ampla gama de sintomas e gravidade. Em 2018, quase 10% das crianças americanas haviam sido diagnosticadas com TDAH, de acordo com pesquisas governamentais com pais, em comparação com menos de 6% duas décadas antes. Mas os Centros de Controle e Prevenção de Doenças afirmam que, por uma série de razões diferentes, é impossível dizer se o aumento reflete uma mudança real no número de crianças com TDAH ou simplesmente uma mudança no número de crianças diagnosticadas.

Nas últimas décadas, essas condições foram redefinidas para incluir uma gama mais ampla de sintomas, cortesia do que ela chama de "aumento do diagnóstico".

Da mesma forma, o autismo tem se tornado cada vez mais prevalente; 1 em cada 31 crianças americanas recebeu o diagnóstico em 2022, ante 1 em 150 em 2000. Alguns especialistas acreditam que o aumento das taxas de autismo reflete com precisão a verdadeira extensão da condição, enquanto outros são céticos — mas não há como saber com certeza, pois não há exame de sangue ou tomografia que confirme o autismo. "O diagnóstico depende inteiramente de um consenso social sobre como deve ser o comportamento normal", escreve O'Sullivan.

O'Sullivan não duvida que o TDAH e o autismo sejam condições reais, mas questiona se estão sujeitos a sobrediagnósticos. Crianças pequenas e pessoas gravemente afetadas por essas condições se beneficiam do tratamento, mas para idosos e pessoas com sintomas mais leves, O'Sullivan encontra "consideravelmente menos evidências" de que as intervenções funcionem.

“Este é o maior marcador de sobrediagnóstico — taxas muito mais altas de detecção de doenças, mas nenhuma melhora substancial na saúde a longo prazo”, escreve ela.

Em contrapartida, ela questiona se alguns distúrbios físicos relativamente novos deveriam sequer ser considerados doenças. Uma condição que ela aponta é a síndrome de Ehlers-Danlos hipermóvel, ou SEDh, na qual as articulações de uma pessoa apresentam uma amplitude de movimento anormalmente ampla. É um dos 13 subtipos da síndrome de Ehlers-Danlos; os outros 12 subtipos causam alterações bioquímicas no tecido conjuntivo, têm causa genética conhecida, são raros e podem ser graves. Desde que a SEDh foi identificada como uma forma leve da síndrome de Ehlers-Danlos em 1997, tornou-se a forma mais comum do transtorno, apesar de não haver patologia ou causa genética comprovadas.

Mas articulações hipermóveis são comuns — um estudo estima que até 30% das pessoas saudáveis ​​no final da adolescência e na faixa dos 20 anos as têm — então O'Sullivan considera o diagnóstico subjetivo. "A maior diferença entre uma pessoa saudável com articulações naturalmente hipermóveis e alguém com diagnóstico de SEDh", escreve ela, "é que esta última provavelmente sentiu dores nas articulações e procurou um médico para aconselhamento".

Um perigo do sobrediagnóstico é que ele pode levar a tratamentos agonizantes dos quais as pacientes não precisam. Ela cita um estudo que sugere uma taxa de sobrediagnóstico de 30% para câncer de mama em mulheres com mais de 70 anos. "Isso significa mastectomias, radioterapia e quimioterapia desnecessárias", escreve ela.

Especialista em doenças psicossomáticas (seu livro de 2016, " Is It All in Your Head? ", ganhou um prêmio da Royal Society of Biology), O'Sullivan está particularmente preocupada com os perigos do sobrediagnóstico em indivíduos que apresentam sintomas físicos reais por razões psicológicas. "Agora que temos um rótulo de transtorno para quase todo tipo de variação física e todos os níveis de angústia mental, temo que as pessoas que expressam seu sofrimento emocional como sintomas físicos possam facilmente confundi-los com doenças", escreve ela.

Uma dessas pacientes é Darcie. Internada no hospital sob os cuidados de O'Sullivan, a jovem teve convulsões, desmaios e tonturas tão intensas que precisou da ajuda de duas pessoas para sair da cama. Mas monitores que mediram suas ondas cerebrais, frequência cardíaca, pressão arterial e níveis de oxigênio não mostraram nenhuma causa biológica para seu sofrimento.

"Temo que as pessoas que expressam seu sofrimento emocional como sintomas físicos possam facilmente confundi-los com doenças."

O'Sullivan determinou que Darcie sofria de convulsões psicossomáticas e desmaios, muito reais, mas não causados ​​por um problema físico. Isso a levou a questionar alguns dos outros diagnósticos de Darcie. Revisando o histórico da jovem, O'Sullivan especula que suas articulações "hipermóveis" estavam dentro da faixa normal e que as dificuldades escolares que levaram aos seus diagnósticos de autismo e TDAH podem ter sido causadas por muitas faltas médicas. Ela acredita que Darcie, que consultou um especialista pela primeira vez por causa de dor de cabeça aos 13 anos, caiu na "armadilha da medicalização".

“Quanto mais lhe perguntavam sobre os sintomas, mais ela os procurava”, escreve O'Sullivan. “Ao buscar explicações, ela recebia rótulos em troca. Tudo isso só aumentou sua ansiedade em relação à saúde, até que ela ficou tão sobrecarregada que desenvolveu convulsões.”

Darcie rejeitou as considerações de O'Sullivan sobre seus outros diagnósticos, ressaltando que um neurologista deveria se ater à neurologia. No entanto, O'Sullivan usa seu caso como prova A para seu argumento de que deveríamos nos perguntar por que tantas pessoas têm múltiplos diagnósticos aparentemente não relacionados, muitos dos quais de origem incerta.

Experiências comuns, imperfeições, tristezas e ansiedades estão cada vez mais recebendo o aval de transtornos médicos, ela conclui: “Em outras palavras: não estamos ficando mais doentes — estamos atribuindo mais à doença”.

Este artigo foi publicado originalmente no Undark . Leia o artigo original .